“独一无二”的小袋子

7岁的小可欣，年纪不大，可在炎症性肠病（简称IBD，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）圈里，她可是妥妥的“名人”啦!小可欣出生后14天就开始拉肚子，经常拉得屁股疼，严重时还有便血，可欣爸妈带着她去了好多地方看病，直到一岁半时才确诊为炎症性肠病。那么点的小朋友，就开始吃药、打针，后来因病情加重难以控制，做了第一次大手术，切掉一点肠子，做了造口，从此，可欣的小小肚皮上就挂了一个造口袋，“嗯嗯（大便）从这个口子里出来（造口）”。小可欣说：“现在我会把里面的东西倒掉，在妈妈的指导下，我也学会了怎么更换这个袋子。”有次在幼儿园，别的小朋友笑可欣肚子上挂了个袋子，可欣说：“你们想要还没有呢！”

亲爱的朋友，感谢您选择与爱在延长炎症性肠病基金会（以下简称“爱在延长基金会”）一起，为IBD群体谋福祉，积小善，成大爱，帮助更多IBD患者早日走出阴霾。

炎症性肠病（以下简称IBD）是一种终身性疾病，具体包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。目前还不清楚具体发病原因，也没有根治的方法。疾病主要影响消化系统，并且导致肠道组织发炎、溃疡且易出血。病症表现为腹痛、腹泻、便血等，严重的患者可出现肠梗阻、穿孔甚至癌变。

在中国，目前平均1万人中就有1人是溃疡性结肠炎；平均5万人中就有1人是克罗恩病。而且炎症性肠病发病人数近来来急剧增加，预计到2025年，中国炎症性肠病患者人数将达到150万，他们中的绝大多数还是青壮年，甚至是青少年及儿童。在他们当中，严重的患者不得不严格控制饮食，有时只能通过一根从鼻腔插入到胃里的管子一滴一滴地输送营养液来维持生命。有些甚至因病情需要，对排便进行永久或者暂时改道，即：从腹部人工肛门处（小肠或者大肠）排便。

IBD不仅影响生活，也影响学业和工作。此外，医疗费用负担沉重，病程长，难治愈，易复发，病患往往承受着生理和心理的双重痛苦，在日复一日的腹痛和失血中消磨着意志和激情。

成为支持IBD工作的月捐人，意味着您在陪伴IBDer勇敢面对病痛，鼓励IBDer乐观面对人生，为IBDer建立平等、和谐的社会环境。您的默默付出点燃了IBDer对生命的渴望，赋予了IBDer坚持与病魔斗争的力量！陪伴是最长情的告白，每一个生命都是独特的，您的点滴关注无疑在为生命的前行助力，哪怕艰难困苦，必将一路面带浅笑。欢迎加入我们！与炎症性肠病患者(IBDer)在一起！

执行计划

您的爱心将用于以下几大方向：

（1）教育项目

早发现、早诊断、早治疗对于IBD患者来说至关重要，这能极大地降低并发症的发生率，从而提高IBD患者的医疗和生活质量。但中国IBD专科医生极少，并且IBD诊断和治疗都专业性强、难度大，需要在病理科、消化内科、外科、放射科、肛肠科、儿科及护理等全方位进行多学科培养，才可以让患者能够及时、正确地找到医生并得到正确的诊治。爱在延长基金会将医护培训逐渐从一线中心医院逐步向二三线城市、较偏远地区医护倾斜，一来便于患者就近就医，避免漏诊、误诊，同时还逐渐形成“上下转诊”的诊疗网。

教育项目还包括对IBD患者进行知识教育，通过线上和线下两种不同方式进行教育，给IBD患者以正确的疾病自我管理知识。通过了解疾病知识，减少恐慌，积极面对；接受正确的自我管理知识及护理技能，减少复发，提高生活质量，最终达到和疾病和平共处。

（2）支持项目

支持项目通过培训专业的志愿者，让各地志愿者用专业的知识和心理疏导、同伴支持等方法来帮助IBD患者缓解因疾病导致的心理和情绪困扰，积极面对疾病，主动参与治疗。其子项目有“青少年夏令营”、“健康包&探望包项目”、“志愿者能力建设”等。

（3）公众认知与倡导

IBD在中国目前属于少见病，无论公众还是政府对IBD的认知都较少且存在不少错误认知。提升公众对IBD的认知和增加政策层面对IBD患者的支持可在宏观层面改善IBD患者的生存环境，意义重大。

（4）研究项目

爱在延长基金会通过项目管理研究和收集相关资料，评估国内IBD诊疗水平现状和IBD患者的生存现状，完善现有项目并发展可行性新项目，为IBD医护人员和IBD患者增能，为社会政策的制定提供依据。这部分工作尚在摸索中，是未来尝试进一步发展的方向。

项目效果

截止到2020年，本项目已培训109名IBD专科医生（包括IBD内科医生、IBD外科医生、放射科医生、肛肠科医生、病理科医生和儿科医生），极大地提高了国内IBD专科医生的水平，惠及21省市，86家医院。同时绘制了“爱在延长基金会（CCCF）医师地图”方便患者找到各地IBD专科医生。以前二线城市的患者就医来回需要花费几天的时间，现在很多患者只需要在当地就可以获得治疗，大大缩减了时间经济成本、提高了生活质量。

患者教育项目的服务对象是患者及其家属。通过线上、线下结合的形式多渠道惠及患者及其家属，线上平台提供多方面详实的炎症性肠病教育知识，患者可以通过爱在延长炎症性肠病基金会微信公众平台找到自己所需的专科知识，用知识武装自己。线下支持各患者组织举办形式多样的患者健康教育会，寓教于乐，让患者及其家属在活动中学习知识，结交同病相怜的病友，抒发心中的负面情绪。截止2020年，爱在延长基金会共举办了48场次线下健康教育会，参加患者1825人；17场线上健康教育会，有近4.6万次网上的视频学习。通过线上线下两种形式，直接或间接地提高患者的知识水平，让患者们找到了“组织”，找到同伴，掌握正确的疾病自我管理知识。

为了更好地帮助患儿和青少年，让患儿和父母更好地了解炎症性肠病，从而提升他们的生活质量，爱在延长基金会从2015年开始开展“儿童和青少年夏令营”，截止2020年项目已惠及150个患儿，共帮助150个家庭。参与夏令营项目的患儿及家长，在心理老师、IBD专科医生和志愿者的帮助下，纠正以往错误的认知，因疾病标签导致的心理和情绪困扰得到缓解，从单一的药物治疗变为主动参与治疗，提高了患儿的自尊和生活质量，促进患儿在疾病后的社会融入。很多患儿考上大学后，加入到爱在延长基金会的志愿者队伍，成为爱在延长的力量源泉。

“健康包&探望包项目”是为了帮助患者能够较快速地认识疾病及接纳疾病，通过向初诊患者及手术患者发放健康包，使患者在专业的指导下，增加对疾病知识的了解，很多患者表示“这份材料对我如久旱逢甘霖，从认识疾病到自我管理都能给予正确的指导”。本项目自2018年开展至今是第4年，截至目前项目惠及24个省份，77家医院，帮助了550位炎症性肠病患者。

任何一家公益基金会的发展离不开志愿者的支持，越来越多的医生、护士、患者和社会人士加入到爱在延长基金会。为了更好地为基金会服务，基金会每年会开展1-2次的“志愿者能力建设”培训。通过培训和会议，加强志愿者与爱在延长基金会的黏性，提升志愿者的能力，认同基金会的使命，并进一步服务于全国的患者。截止2020年，爱在延长基金会培训了224位志愿。特别值得一提的是，爱在延长基金会有一支特殊的志愿者队伍，他们是炎症性肠病患者。他们在经历过病痛之后，用积极乐观的心态给有同样病痛的患者以心理支持和就医指导，“助人自助”。

爱在延长基金会率先在2019年的“519世界炎症性肠病日”进行国内第一次的“点亮紫色灯”的活动，该活动第一年点亮5个城市的6座地标；2020年点亮6个城市的16座地标。 同时爱在延长基金会积极组织“流质体验”、“摄影展”、“患者故事征文”和“公益跑”等活动，希望通过多方联动来提升公众认知，倡导政策支持，进而开放性和平等性地接纳IBD群体，认同和尊重他们的独特性。

关于我们

爱在延长炎症性肠病基金会（英文名：the China Crohn’s & Colitis Foundation, CCCF）以提高IBD患者的医疗和生活质量为使命；以寻求、凝聚和协同一切社会有效资源来创建可持续发展的IBD公益基金会为愿景。     

发票说明

感谢您对中华社会救助基金会项目的关注与支持。中华社会救助基金会将为捐款金额100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。请需要捐赠收据的爱心用户将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。

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